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Erschienen in:
18.04.2021 | Angeborene Herzfehler | Leitthema
Angeborene Herzfehler und gesundheitsbezogene Lebensqualität
Psychosozialer Unterstützungsbedarf von betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie ihren Eltern
Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 7/2021
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Hintergrund
Angeborene Herzfehler (HF) treten bei ca. 1 % aller Neugeborenen auf. Infolge besserer Behandlungsmöglichkeiten überleben > 90 % der Betroffenen bis ins Erwachsenenalter; dies sind in Deutschland ca. 300.000 Personen. Insbesondere diejenigen mit schwerem HF und Operationsbedarf im Säuglingsalter weisen ein stark erhöhtes Risiko für Entwicklungs‑/Verhaltensstörungen und Einschränkungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (gLQ) auf. Der sich daraus ergebende Rehabilitationsbedarf bleibt im Rahmen der bisher üblichen Versorgung teilweise unerkannt oder wird zu spät erkannt.
Ziel der Arbeit
E‑Mental-Health-Methoden, die zur Verbesserung einer Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs beitragen können, sollen dargestellt werden.
Material und Methoden
„Patient-reported outcomes“ (PRO) werden bezüglich ihrer Relevanz der gLQ-Erfassung bei Kindern mit angeborenen HF und ihren Eltern in den Blick genommen. Das Projekt Lebensqualitäts-Monitoring Online und die dafür entwickelte LQM-App zur Versorgungsoptimierung von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen HF sowie ihren Eltern werden vorgestellt.
Ergebnisse
Patient reported outcomes fördern die Kommunikation in Arzt-Patient-Konsultationen und steigern das psychosoziale Wohlbefinden. Computerbasierte Erfassungen zeichnen sich durch eine direkte Rückmeldung der aufbereiteten Patientenbefragungsergebnisse an den Kliniker und eine zeiteffiziente Identifizierung von Problembereichen aus. Es bestehen eine hohe Akzeptanz und Nutzerzufriedenheit aufseiten der Patienten.
Schlussfolgerung
Regelmäßige Screenings der gLQ von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen körperlichen Erkrankung und ihrer Eltern gewinnen zunehmend an Bedeutung, um besonderen Rehabilitationsbedarf frühzeitig zu identifizieren und notwendige Maßnahmen veranlassen zu können.