Wissensstand und Fehlvorstellungen zu Vorsorgedokumenten – Ergebnisse einer Bürgerbefragung

Vorsorgedokumente in Form von Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung spielen eine wichtige Rolle zur Wahrung der Patientenautonomie in Lebens- und Krankheitssituationen, in denen die verfügende Person durch Unfall oder Krankheit dauerhaft oder temporär einwilligungsunfähig ist und keine Entscheidungen treffen kann. Ihre rechtliche Verbindlichkeit ergibt sich aus § 1827 BGB (Bürgerliches Gesetzbuch). Vorsorgedokumente werden sowohl vom medizinischen Personal [1, 2] als auch in der Allgemeinbevölkerung weitgehend akzeptiert und als hilfreich angesehen [3, 4]. Alle 3 Dokumente können als Bündel an Möglichkeiten einer Vorausplanung verstanden werden. Denn auch bei Anwendung einer Vorsorgevollmacht werden medizinische Behandlungsentscheidungen nach dem Patientenwillen getroffen, auch wenn diese nicht in Form einer Patientenverfügung verschriftlicht sind. Die Anzahl an Behandlungsentscheidungen am Lebensende hat in den letzten Jahren im intensivmedizinischen Bereich zugenommen. Solche Entscheidungen betreffen die Frage nach der Fortführung oder Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen, aber auch deren Nichtaufnahme oder Begrenzung [5]. Der Einfluss von Patientenverfügungen auf ärztliche Behandlungsentscheidungen, zum Beispiel in Notfallsituationen, bei Intensivbehandlungen oder am Lebensende, brachte bisher allerdings keine einheitlichen Ergebnisse und wird kontrovers diskutiert [6‐8].

Der Bekanntheitsgrad und das Vorhandensein von Vorsorgedokumenten sind in den letzten Jahren in Deutschland kontinuierlich angestiegen, wobei sich die Prävalenzen in den untersuchten Stichproben unterscheiden. Eine repräsentative Umfrage des Allensbach-Instituts ergab bereits im Jahr 2014, dass nahezu alle Bürger:innen von einer Patientenverfügung gehört hatten [9]. Die Prävalenzen verfasster Patientenverfügungen werden in aktuellen Studien zwischen 20,4 % und 35,3 % unter Bewohnenden in stationären Pflegeeinrichtungen [10‐12], 54 % unter Senior:innen einer Großstadt [13] und 43 % unter Erwachsenen ab 18 Jahren angegeben [14]. Auch das Zentrale Vorsorgeregister verzeichnet jährlich steigende Registrierungen von Vorsorgevollmachten, die in etwa 75 % mit einer Patientenverfügung verbunden sind [15, 16].

Auf der einen Seite entscheiden sich also immer mehr Menschen für eine schriftliche Vorsorge in Form einer Vorausverfügung, auf der anderen Seite begegnen motivierten Bürger:innen bei der Erstellung eines solchen Dokuments zahlreiche Hürden, allen voran die medizinische, ethische und rechtliche Komplexität. Beispielsweise drehen sich ethische Fragen um Chancen und Risiken einer antizipierten Willensbestimmung, die rechtlichen Fragen um die Anforderungen an (nicht) eindeutige Formulierungen in Patientenverfügungen [17]. Über den Informationsstand zu Vorsorgedokumenten in der deutschen Allgemeinbevölkerung ist wenig bekannt. Bereits vor Inkrafttreten des „Patientenverfügungsgesetzes“ bestand großes Interesse an den Möglichkeiten einer Vorausverfügung [18]. Die gesetzliche Verankerung der Patientenverfügung im Jahr 2009 bedarf jedoch einer neuen Bewertung der wissenschaftlichen Aufarbeitung. Elmeadawy et al. hatten im Jahr 2017 Patient:innen einer allgemeininternistischen Station befragt und als Gründe für das Nichtvorhandensein von Vorsorgedokumenten unter anderem eine geringe Informiertheit zum Thema und zum Erstellungsprozess gefunden. Nur 21 % hatten von den seit 2009 bestehenden gesetzlichen Rahmenbedingungen zu Vorsorgedokumenten gehört [19]. Das Internet hält zahlreiche private, gemeinnützige oder staatliche Informations- und Unterstützungsangebote bereit. Häufig werden in einem Frage-Antwort-Stil Fehlannahmen zu Vorsorgedokumenten berichtigt, wie beispielsweise die Notwendigkeit einer notariellen Beglaubigung [19‐21]. Die gleichen Herausforderungen finden sich international im Hinblick auf die zu berücksichtigenden unterschiedlichen rechtlichen Rahmenbedingungen [22, 23].

Diese Studie hat zum Ziel, erstmals in Deutschland den subjektiven und objektiven Wissensstand von Bürger:innen zu den in Deutschland üblichen Vorsorgedokumenten Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung zu erheben. Angesichts der jährlich steigenden Anzahl und der seit mehr als 10 Jahren bestehenden gesetzlichen Regelung der Patientenverfügung ist diese Analyse notwendig, um das Wissensniveau einschätzen zu können, Fehlvorstellungen zu detektieren sowie Informationsangebote bedarfsgerecht zu gestalten.

Insgesamt beteiligten sich 286 Bürger:innen, wovon 271 auf die Online-Version (Beendigungsquote von 10 % bei 2673 Aufrufen der Online-Version) und 15 auf die Papierversion entfielen. 4 Fälle wurden aufgrund vollständig fehlender Angaben gelöscht. Demnach standen 282 Fälle zur Auswertung zur Verfügung.

Die Studie erfasst erstmals den objektiven und subjektiven Wissensstand von Bürger:innen zu Vorsorgedokumenten. Fragen zur Anwendung der Dokumente anhand eines Fallbeispiels werden weitaus häufiger korrekt beantwortet als Fragen zum faktischen Wissen über die Dokumenttypen selbst. Aus den Ergebnissen lässt sich ableiten, dass die große Tragweite der auf Vorsorgedokumenten basierenden Behandlungsentscheidungen verstanden wird, bis hin zu sehr konkreten Maßnahmen, die zum Tod des betroffenen Menschen führen können. Zudem wird die Bedeutung der Vorsorgedokumente mehrheitlich als sehr hoch angesehen und eine bessere Informiertheit angestrebt. Gleichzeitig wird der eigene Wissensstand als niedrig eingeschätzt und es werden Unsicherheiten von der Erstellung der Dokumente bis hin zu deren Anwendung bekundet. Das Feld möglicher Informationsquellen oder beratender Personen/Institutionen ist weit und spiegelt unterschiedliche Interessen wider.

Da potenziell jeder Erwachsene eine Vorausplanung über Vorsorgedokumente treffen kann und sich in vielen Fällen im Laufe seines Lebens irgendwann durch Geschehnisse im Familien- oder Bekanntenkreis mit dem Thema konfrontiert sieht, sind die Ergebnisse dieser Studie von hoher Relevanz und zeigen zugleich die Notwendigkeit von strukturierten und niederschwelligen Informationsangeboten auf. Damit sollte der Offenheit aller im Feld involvierten Akteure, sich dem Thema und dem Wunsch nach Informationen anzunehmen, begegnet werden.