fragdiepatienten.de

Patientenvertretende, Forschende und Politik fordern EU-weit, Betroffene stärker in die onkologische Forschung einzubinden. Erfahrungen und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten sollen hier stärker einfließen. Durch die Einrichtung von Patientenbeiräten an Forschungseinrichtungen wurden erste Schritte auf strategischer Ebene unternommen. Ergänzend sollte mit weiteren Ansätzen die Patientenperspektive auf breiter Basis in der Forschung erfasst werden. Am Deutschen Krebsforschungszentrum hat der Krebsinformationsdienst zusammen mit der Nachwuchsgruppe „Digitale Biomarker in der Onkologie“ daher die Beteiligungsplattform fragdiepatienten.de entwickelt. Hier können Forschende niederschwellig und datenschutzkonform Kurzumfragen zu ihren onkologischen Projekten einstellen, die dann von Betroffenen anonym beantwortet werden. So wird es den Forschenden ermöglicht, Erfahrungen und Bedürfnisse der Krebserkrankten zu erfassen und in die weitere Durchführung der Projekte einfließen zu lassen.